Welkom op Huntington Lotgenoten.
Deze site staat geheel in het teken van de slopende ziekte 'Chorea van Huntington', ook beter bekend als de Ziekte van Huntington. Wat deze ziekte inhoud kunt u lezen op de pagina 'Wat is Huntington'.
Deze site is gemaakt door Ilse met behulp van een groep lotgenoten om de weg naar informatie en contact laagdrempelig te maken. Wij streven met alle lotgenoten naar meer bekendheid en openheid over deze zeer slopende ziekte. Vandaar is ook de naam en de slogan 'Huntington Lotgenoten, Voor & Door Lotgenoten' ontstaan.
Ik ben geen officiële instantie, hiervoor hebben we een aparte pagina gemaakt, alwaar verschillende instanties in Nederland en België staan, die u ook kunt raadplegen.
Om het lotgenotencontact te bevorderen heb ik, samen met een aantal lotgenoten een forum in het leven geroepen. Waar men kan praten over de ziekte van Huntington. Men kan vragen stellen of gewoon hun hart luchten. Naast het praten over deze slopende ziekte komen er ook luchtigere onderwerpen aan bod.
Ik wil u uitnodigen om eens een kijkje te gaan nemen op ons forum en als u behoefte heeft om mee te praten kunt u op het forum reageren. Voor het lidmaatschap van het forum dient u te registreren, dit is geheel vrijblijvend en kosteloos. Er zit een team zit klaar en die ontvangt u met open armen. Geen vraag is te gek, er is altijd iemand die wel een antwoord heeft.
Sinds kort hebben we op het forum de medewerking van een arts, verbonden aan het LUMC te Leiden gekregen. Hij zal vragen beantwoorden die in het aparte forum wordt gesteld. De vragen die gesteld zullen worden zullen ook op deze site gezet worden.. Deze kunt u terug vinden bij Vraag & Antwoord.
Vaste punten op de site en forum zijn onder andere wetenschappelijke artikelen, links naar andere interessante websites, ervaringsverhalen en de agendapunten van de Vereniging van Huntington.
Heeft u vragen of wilt u iets met ons delen, dan kunt u terrecht op ons forum of de webmaster een email sturen. Alle gegevens staan vermeld op de pagina 'contact'.
Wilt u een donatie doen t.b.v. deze website? Dan kunt u op de onderstaande knop klikken.