Men streeft naar bekendheid over de ziekte van Huntington. Er zijn al vele tv programma's geweest die de ziekte behandeld hebben. Ook zijn er boeken en tijdschriften die de ziekte hebben behandeld.
Hieronder staat een selectie van media aktiviteiten die de ziekte hebben behandeld.

- Aflevering Je zal het maar hebben, 12-2-2007, Over de ziekte van Huntington. - Aflevering Tot de dood ons scheidt, september 2006 , over Jip & Martin. - Aflevering Wat zou jij doen 3-8-2006, Ik gaf mijn kindje een erfelijke ziekte. - Aflevering Vinger aan de pols 4-2-2004, geheel in het teken van de Ziekte van Huntington. - Aflevering Na de diagnose 11-3-2003, Zwangerschap bij kans op erfelijke ziekte?

Titel: Als het maar gezond is. Wegwijzer bij prenataal testen Auteur: Hellen Kooijman ISBN: 9021542978 Prijs: € 16,50 Beschrijving: Elke zwangere vrouw wil graag weten of haar kind gezond is. Daarom laten veel vrouwen zich in verschillende stadia van de zwangerschap testen om uit te sluiten dat de foetus afwijkingen als het syndroom van Down of een open ruggetje heeft. In de nabije toekomst zuller er steeds meer prenatale testen mogelijk zijn. Maar weten aanstaande ouders eigenlijk wel wat hun te wachten staat als ze de testcarrousel betreden? In dit boek geeft journaliste Hellen Kooijman antwoord op deze dilemma's waarmee ouders in spé gecontronteerd kunnen worden. Het boek biedt niet alleen een helder overzicht van de mogelijke testen en hun betrouwbaarheid, maar gaat ook in op de ethische discusie, het proces van besluitvorming en de emotionele gevolgen rondom prenataal onderzoek. Aangevuld met herkenbare, persoonlijke ervaringsverhalen is Als het maar gezond is een perfecte voorbereiding voor zwangeren die een prenatale test overwegen Onder andere te koop bij: bol.com en boekenwereld.com