Hieronder staat een intervieuw van Ilse (webmaster) over de ziekte van Huntington. Deze is geplubliseerd in het blad Vriendin van week 38/2003. (10 t/m 16 september)

Sinds een jaar weet Ilse (24) dat ze gendrager is van de erfelijke ziekte Huntington.Deze ziekte wordt veroorzaakt door een afwijkend gen. Als één van de ouders heeft, in dit geval de vader van Ilse, dan heeft elke zoon of dochter vijftig procent kans om de ziekte te krijgen. Als gendrager betekent dat voor Ilse dat de ziekte zich over ruim twintig jaar bij haar zal openbaren. De ziekte kenmerkt zich door lichamelijke en psychische symptomen. Lichamelijke symptomen zijn rusteloosheid, zenuwachtigheid, het trekken van ongecontroleerde grimassen en evenwichtstoornissen. In een later stadium treden er grove en onwillekeurige bewegingen op van de ledematen, hoofd en romp. Spreken en slikken gaat steeds slechter, De psychische symptomen zijn prikkelbaarheid, vergeetachtigheid, somberheid en dwangmatig gedrag. Na vijftien jaar overlijd de patiënt vaak aan een infectie, omdat het lichaam verzwakt is.

Ilse: “Van kleins af aan ben ik opgegroeid met de ziekte van Huntington. Mijn opa had het en mijn ouders hebben er altijd heel open over gesproken, waardoor het een deel van mijn leven werd. Eigenlijk heb ik altijd al geweten dat de kans bestond dat ik de ziekte ook met me mee droeg. Toen duidelijk werd dat mijn vader de ziekte ook had, wilde ik me ook laten testen. Daar heb ik geen seconde over getwijfeld. Ik wilde gewoon weten waar ik aantoe was. Mijn vriend en ik willen allebei kinderen dus was het in het belang om te weten of ik het gen over kan dragen. Twee maanden heb ik op de uitslag moeten wachten. De laatste maand was heel zwaar, maar gelukkig kon ik er goed met mijn familie en vrienden over praten. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik de ziekte met me mee draag en het vroeg of laat ook zal krijgen. Ook al hield ik er rekening mee, het was toch een gigantische klap. Een paar dagen heb ik flink gehuild en kon alleen maar denken: waarom ik? Mijn 2 nichten deden de test ook, omdat hun moeder ook Huntington heeft, maar zij hebben de ziekte niet.

Min of meer geaccepteerd.
Rond zijn veertigste kreeg mijn vader de eerste verschijnselen van Huntington. Hij is nu 49 en de afgelopen drie jaar is hij hard achteruitgegaan. Hij heeft zijn goede dagen en dan heb ik hele gesprekken met hem, als hij een slechte periode heeft, herken ik hem haast niet meer. Dan is er geen land met hem te bezeilen, heeft hij een karakterverandering ondergaan en dan maak ik dat ik weer wegkom, want deze persoon is niet mijn vader. Het is natuurlijk heel confronterend, want zoals mijn vader nu is, kan ik over twintig jaar ook zijn. Maar toch heb ik de ziekte min of meer geaccepteerd als een onomkeerbaar iets in mijn leven. Nu heb ik ook wel een fijne positie. Ik kan altijd bij mijn familie en vrienden terecht, terwijl er in veel families nog geheimzinnig over de ziekte wordt gedaan; om de schijn op te houden voor de buitenwereld. Mijn moeder is heel open over alles, zij is actief lid bij de patiëntenvereniging en organiseert contactdagen voor lotgenoten. Zelf heb ik een internetsite opgericht voor lotgenoten van de ziekte van Huntington en daar kan ik voor een groot deel mijn ei kwijt. En ik heb een vriend die er geen probleem mee heeft dat ik Huntington heeft. Zijn nuchtere commentaar is: ‘We hebben samen nog twintig jaar voor de boeg en we maken er een leuke tijd van’.

Niets uitstippelen.
Ik zorg wel dat ik uit het leven haal wat er uit te halen valt. Zo wilde ik heel graag naar Kreta, dat was een hartewens van me. Toen ik de uitslag kreeg, zei mijn vriend: ‘Ga maar naar het reisbureau en boek een reisje naar Kreta.’ En mijn allergrootste wens is uitgekomen: ik ben zwanger! Echt blij durf ik nog niet te zijn, omdat we nog moeten wachten op de uitslag van de vlokkentest. Als de vrucht ook drager is van Huntington is, laat ik het weghalen. Mocht het gezond zijn dan ga ik onwijs genieten van mijn zwangerschap. Ik leef van moment naar moment. Ik wil geen toekomst uitstippelen, omdat ik niet weet hoe het eruit zal zien. Het feit dat ik mijn kleinkinderen niet zal zien opgroeien is een afschuwelijke gedachte, maar ik moet het accepteren net zoals ik zal moeten accepteren ddat mijn vriend en vroeg of laat alleen voor komt te staan. Ik wil mijn leven niet door Huntington laten verpesten. Ik geniet nu met volle teugen van het leven en is het uiteindelijk zover dat ik de ziekte krijg, dan heb ik er vrede mee.”

Vlak na de deze reportage kreeg Ilse de uitslag van de vlokkentest: haar baby is ook drager van de ziekte van Huntington