Ilse: Een vraagbaak zijn voor Huntingtonpatiënten. Straxx, maart 2006.

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zicht meestal tussen het vijfendertigste en vijfenveertigste levensjaar. Na ongeveel zestien jaar overlijden Huntingtonpatiënten, vaak door complicaties zoals longontsteking. Doordat mensen hun evenwicht kwijtraken en moeilijker kunnen lopen heet de ziekte ook wel ‘dronkemansziekte’. Nederland telt ongeveer 1500 patiënten.
Ilse Jonker (27) is daar één van. Zij zet zich via haar site in voor andere Huntingtonpatiënten. ‘Ik liet me testen toen wij kinderen wilden, ik was toen tweeëntwintig jaar. Omdat mijn vader Huntington heeft, had ik ook vijftig procent kans om het ook te hebben. En ik zou het weer door kunnen geven aan mijn kinderen. De test was positief. Het klinkt misschien raar, maar dat was een hele opluchting. Ik ben met de ziekte opgegroeid en leefde met de voortdurende onzekerheid of ik het ook zou hebben. Vanaf je achttiende mag je je laten testen, maar de artsen raden je aan het pas te doen als je kinderen wilt of in ieder geval je leven op een rijtje hebt. Ik ben blij dat ik heb gewacht. Op je tweeëntwintigste kun je toch beter met dit soort dingen omgaan dan op je achttiende.
Toen ik het wist ben ik naar een contactdag voor Huntingtonpatiënten geweest. Dat was niet alleen heel gezellig, het contact met lotgenoten geeft ook steun. Op zo’n dag mag je over de ziekte praten, maar het hoeft niet. Verschillende mensen vonden het jammer dat ze elkaar alleen op dat soort dagen tegenkwamen. Thuis ben ik achter de computer gedoken en binnen een paar weken wist ik hoe je een website bouwt. Sindsdien bestaat de site. Misschien deed ik het in het begin vooral voor mezelf. Ik wilde mijn verhaal van me afschrijven. En dat heeft mij geholpen. Samen met andere mensen ben ik nu een vraagbaak voor patiënten en hun familie. Het is wel moeilijk als je leest over de eerste symptomen bij een ander, maar over het algemeen kan ik het goed van me afzetten.
Ik ben trots op de site. Ik heb een plaats gecreëerd waar anderen met hun verhaal en vragen terrecht kunnen. Ik weet zeker dat ik mensen hiermee help.’